什么才是真正的助人?  [海天行  2010年12月13日]        
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安宁缓和社会工作临终伦理态度初探
安宁缓和社会工作临终伦理态度初探
作者:黄冠能    文章来源:本站原创    点击数:    更新时间:2006-11-24    转载请注明源文出处

    

2000年通过「安宁缓和医疗条例」 使国内照顾末期病患的努力又往前迈进。社工员在团队中的角色定位,面临哪些生命伦理议题,心中存在哪些伦理原则及信念,临终照及生命伦理教育训练环境等议题是研究焦点 从探索社工员的临终伦理态度论中 企图提供现在及有志从事安宁缓和社会工作者更多思考空间 以提升病患及家属更好的生命照品质。

    研究以质化为主量化为辅。笔者设计「台湾地区社工员参与安宁缓和方案问卷」 邮寄34个医疗院所的社工员 搜集国内安宁缓和方案实况 再从回收28份问卷中立意选取深度访谈对象共六位女性社工员 以半结构访谈大纲进行数据搜集 内容分析与诠释以深度访谈为主轴 并以问卷描统计数据及网络信息做为质化研究的左证。

    研究发现社工员工作动机为重要他人遗憾的临终经验,个人信仰力量及对生命课题怀抱兴趣·工作内容以持续的情绪支持及疏解最具工作负荷·团队中社工角色定位评价则毁誉参半·伦理态度方面 认为安宁照反对安乐死 但要接纳同理末期病人为求解脱的呼求且要厘清其背后情绪意义 要厘清自杀是病患社会心理「正常」反应还是精神疾病症状 维生系统撤除执行与否与医生个人评价有关 支持预立遗嘱以保障临终尊严·伦理决策处境方面 感受身处团队协商谈判弱势地位 医疗父权使医病关系不平等 家族主义凌驾病患自由意志 评鉴制度使病患沦为医院争取更多医疗给付的资源 专业良知比伦理委员会的设置更形重要·伦理决策要素则包括;真诚尊重病患决定 以说故事,要求家属在场及循序渐进方式告知病情且要提供充分讯息 保持弹性及充权 协商合作以达成团队共识·

对志愿服务则既爱又恨 是工作推展上的助力及阻力 有赖加强志愿服务督导管理·安宁需求方面 国内安宁病房实际需求并不如预期 很少供不应求·相关伦理教育管道有学校及在职训练课程 社会工作相关系所的伦理教育及临终照课程有成长趋势 而在职课程资源具地区差异性 以北部教育资源较为充足·社工员理念包括「全人」,「全家」,不加速死亡也不延缓死亡,以及生命及生活要有质量·社工员自我信念为维护社会正义,倡导人类幸福,保持工作热忱,尊重独特性及最佳利益,勿以工作技巧取代人性尊严及关怀·

社工员生命伦理观为相信人性自主以及勿伤害·伦理指标的发展 社工员乐֍其成并强调避免流为形式标准化作业程序·建议要投身安宁缓和社会工作者;要具备工作意识 要察觉反省及认识自己的生命观 要培养专业能力 要有信仰 及要能爱人也热爱生命。此外社工员工作生命耗竭原因为;缺乏督导支持,无法兼家庭,想转换工作环境及人事制度或机构文化等因素造成。    根据研究发现 笔者分别对社工员,医疗团队,社会大众,及教育环境提出建议。

关键词;安宁缓和照,社会工作,临终伦理,善终

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第一章     绪论

壹。研究缘起

199810月笔者遭逢祖母过世。从确定骨癌到往生约经历两年痛苦期,奶奶曾言明无法面对临终事实 所以家人与医疗人员沟通后决定不告知临终事实。在台北荣总断续接受治疗期间 主要医疗处为疼痛缓解(Palliative) 但未能如安宁病房般获得更人性的临终照 奶奶若能知道自己日子无多而有所安排 或许可以「善终」(Good Death)。告知病情后强烈表达自杀意图的患者 是否适合接受安宁照不无疑问 但医护人员及家属共同决定不告知临终事实 依社会工作「案主自决」原则 显有违专业伦理·当病患意愿与医疗理性相左时 如何进行沟通 诸如此类议题 正相继冲击安宁缓和医疗团队。临终为不可逆事件 即使案主不愿或不肯接受实情 但知的权利仍不应轻言剥夺·医护人员及家属应如何协商 让病患有机会参与重大决策 不致觉得只能自己孤独面对死亡?  奶奶的实例凸显目前安宁疗护推展问题。林绮云(2000: 420)认为当前安宁疗护推广困境为;(1)家属决定权超越病患决定权·(2)医护相关专业教育内涵仍着重治愈性 忽略死亡课程训练 即便有,仍属选修·(3)医疗专业人员安宁知能不足·(4)生死教育不普及且充斥死亡禁忌·(5)社福体系仍未参与安宁缓和相关政策拟定。故蓬勃发展的安宁缓和运动背后 仍存在许多潜在危机有待克服。

贰。安宁缓和照的需求

一。癌症濒死者的照

    根据行政院卫生署统计室公布台湾地区2002年十大死因 恶性肿瘤(癌症)仍居首位 每十万人口死亡数152.88人 占死亡总数27.05%(表1-1)。若以台湾总人口数22,463,172人计算 死于恶性肿瘤共34,342人 可֍癌症病患健康照护相当重要。依「佛教莲花临终关怀基金会」及「中华民国安宁照基金会」提供的信息 台湾现有24家医疗院所设有安宁病房提供癌末住院服务 计380床。「马偕安宁疗护教育示范中心」统计 1999年该中心癌症住院天数平均15.5天 依此推估台湾每年可服务病患约8,948人次(365/15.5_380床) 

若扣除重复住院人次 能接受安宁照的癌症病患显然更少 癌症濒死者的安宁照需求显然不足 然实务状况又是如何呢? 

1-1     台湾地区十大死因(2002年)

顺位死 因死亡人数每十万人口死亡率占死亡总人数之百分比

1 恶性肿瘤34,342 152.88 27.05

2 脑血管疾病12,009 53.46 9.46

3 心脏疾病11,441 50.93 9.01

4 糖尿病8,818 39.26 6.95

5 事故伤害8,489 37.79 6.69

6 慢性肝病及肝硬化4,795 21.35 3.78

7 肺炎4,530 20.17 3.57

8 肾炎,肾征候群及肾变性病4,168 18.55 3.284

9 自杀3,053 13.59 2.41

10 ੼血压性疾病

所有死亡原因

1,947

126,936

8.67

565.08

1.53

100.00

             资料来源;卫生署统计室 20036月 http://www.doh.gov.tw/

二。高龄社会的来临;

根据行政院卫生署统计室资料 2000年台湾地区平均寿命 男性72.63岁 女性78.30岁 所有十大死因平均年龄71岁 除了事故伤害,慢性肝病及肝硬化,自杀三项平均年龄低于65岁外 包括恶性肿瘤(癌症)等七项死因平均年龄皆65岁。再依200265岁以上主要死亡原因统计 恶性肿瘤死亡人数达20,243人 占65岁以上死亡原因24.36% 几乎每四位往生老人就有一位死于癌症 癌症末期病患呈现龄化·又2002年全国死亡人数共126,936人(表1-1) 其中65岁以上死亡人数共83,099人 占总死亡人数65.47%·另行政院经济建设委员会推估未来人口结构将进入龄之倒金钟型态 65岁以上老人比例将从20029.0% 增至2011年的10.4% 可预֍将来老人死亡人数比率会更 老人安宁缓和与老人健康照关系值得重视。Kellehear (1990) 指出多数老人皆面对沉重身心灵负担 身处「社会剥夺性(Social Deprivation Live)」的生死环境中 老人濒死处境的「自主性」及「协助」需要 成为老人福祉重要议题。

参。「安宁缓和运动」在台湾

安宁照观念最早由医学界前辈陈光耀,赵可式及锺昌宏于1980年代引进国内 当时有感于国内对癌症病患缺乏人性关怀及对临终照心生恐惧 开始反思癌症病患是无法全数治愈 对这些人该何去何从产生关怀并提出全人照癌症病人等观念 而国内文献也发现学者如谢美娥(1982)及莫藜藜(1982)分别以医务社会工作的角度介绍Hospice(临终病人养护之家)及Thanatology(生死学)概念 主张社工员应积极参与照临终病人及家属(吴庶深及其同僚 2002)。1987年台湾马偕纪念医院成立安宁小组 1989年开始安宁专业训练 19903月安宁病房开幕 同年12月成立「中华民国安宁照基金会」 1996年成立「安宁疗护教育示范中心」 1995年行政院卫生署保健处则规划制定「安宁住院疗护及居家服务设置规范」 而2000年通过「安宁缓和医疗条例」(附录1) 则是台湾安宁缓和运动里程碑。吴庶深(2002)认为国内安宁照发展是从「观念推动」及「服务展开」迈向「服务设置标准」 病人权利观念则是安宁照推动的主要论点之一 而安宁照运动的兴起则是对缺乏人性考虑的科技医疗体制的反制。

肆。安宁缓和理念

一。安宁疗护(Hospice Care);

公元四世纪Hospice为宗教徒提供朝圣者的旅途休息站(吴庶深 1988:70)。1967Dame Cicely Saunders 在英国创设 St. Christopher's Hospice(圣克里斯多福安宁院) 首先以医疗团队合作方式照癌末病患 全程陪伴并辅导家属度过哀恸期 其宗旨为;「活着 一直到死 都很重要。我们的目标就是 尽最大的力量 让你活得开心,走得平静?」5    Naierman (1998) 指「hospice」为病患能在自己家中舒适且尊严逝去,受专业人员及志工的团队合作支持,同时家属也获支持·而「hospice」内涵有四;(1)医疗照MedicalCare);强调身体疼痛管理及症状缓和·(2)心理及灵性支持(Emotional and SpiritualSupport)·(3)日常事务考虑(Practical Considerations);教导照者如何在家照濒死者 志工则提供支持及协助日常事务使照者有所喘息。(4)财务关注(FinancialConcerns);协助病患及家属解决财务负担。二。缓和/姑息照Palliative Care);

Hospice临终病患 其理念有别治愈宗旨的医疗教育典范 疼痛控制是重要服务项目 安宁缓和医学 (Palliative Medicine) 成为另一种医学专科。

Palliate一词来自拉丁文「palliare」 是「掩饰」,「隐藏」之意。医学最早于十六世纪使用 叙对遭受痛苦的缓和或减轻(陈庆余 1997)。陈庆余(1997)指出 1990年世界卫生组织(WHO)揭示缓和医疗(Palliative Medicine)原则;重视生命并认为死亡为正常过程 生死不是对立而是连续·既不加速亦不延后死亡·痛苦和不适症状解除·整合病患心理和灵性照ᜪ·支持病患积极活直至死亡·协助家属调适度过照期和哀恸期。达成「病患得以善终」,「家属适应良好」及「医疗人员保持良好士气」三大目标。

Field及其同僚 (2001: 67) ࢗWilkie (2001) 对缓和照Palliative Care)定义为;减缓身,心症状 ܧ强求治愈疾病。Ahronheim (1996) 也指缓和照着重维持生命最佳功能 以达身,心舒适,又称「舒适性照」(Comfort Care)或「安宁型态照」(Hospice-TypeCare) 是治愈或有意义的改善不再的照模式。

三。善终(Good Death);

Kellehear1990)指「善终」具五种特质;(1)濒死知觉(Awareness of Dying);包含个人及公众濒死知觉。(2)社会适应及个人准备;濒死者有死亡焦虑及ܜ期调适需求 要做安排才能掌控个人一切事务。(3)临终公开准备(Public Preparations for Death);如撰写或修改法律愿望及遗嘱 又如仪式及墓地或葬礼安排。(4)最后所有准备(The LatterStages of All Such Preparations);如撤回(Relinquishing)正式工作任务及责任。(5)对工作人员(医院,安宁院或工作上)及/或朋友,家人的正式,ܧ正式告别。

吴庶深(1988: 74-78)认为善终服务基本信念为;接纳死亡事实,尊重生命尊严,尊重临终病人权利及重视生活质量。

伍。安宁缓和社会工作及伦理议题

    Csikai(1999)认为临终照议题日趋复杂 尤以伦理议题对社工员最具挑战 社工员是否曾检视自己个人及专业角色的伦理议题价值观呢?  社会工作常强调「案主自决」Wesley1996)指出美国社工专协(The National Association of Social Workers;简称NASW)揭示「案主自决」是临终决策关键 要注重自决及公共善(the Common Good)的平衡,以增进案主自决权及社会大众福祉,至于社工伦理守则是奠基于社工专业基本价值观,包括所有人的价值(Worth),尊严Dignity),独特性(Uniqueness)及人的权利及机会( Rights and Opportunities Csikai(1999) 也表示自决价值观(The Value of Self-Determination) 已被认为是最重要临终议题。

一。社工在国内相关医疗伦理研究的缺席;

    概略检视国内19882003年出版的社会工作系,社会福利系,儿童/ܦ少年福利系,社会学系,社会人类学系硕博士研究论文 在2003年以「全国博硕士论文摘要检索系统」为主要检视网站 根据「癌症末期,医务社会工作,善终,安乐死临终关怀,社会工作伦理,生死学,安宁照,悲伤辅导,安宁缓和,生死/死亡教育」关键词搜寻 发现国内社会工作相关系所已完成与安宁缓和相关论文至少28篇。28篇论文中以伦理议题为主要探索主题只有4篇 其中两篇以癌症儿童的病情告知为议题 另外两篇则探讨安乐死社会态度及政策意涵,及以罕֍疾病患者家庭之困境与权利探讨医疗资源分配伦理。另以社会工作者为研究对象2篇 分别是探讨资深安宁社会工作者专业认同发展历程 及探讨医务社会工作者在临终案例服务中专业关系。

从论文检视过程中 尚未发现国内有以安宁缓和社会工作临终伦理议题为研究主题 

国内仍缺乏实证研究。

二。国外相关研究的借镜;

国外对于安宁缓和社工员的伦理探索 如Miller及其同僚(1998),Csikai2000, 1999),Miller2000)等人 均有深入探索或实证研究 启发笔者研究动机。例如Csikai (2000)指美国社工专协(NASW)在1996年提出 「案主自决及临终抉择」(Client Self-Determinationand End-of-Life Decisions)作为安宁缓和社工员因应临终照伦理议题的指导原则 强调案主照选择权 但拟订守则一定符合患者及家属利益吗?  Csikai提出质疑 守则目的虽在增进照质量 但也恐有降低健康照成本及责任之嫌。

国内安宁缓和社工员仍在摸索工作内涵 对临终议题各种因应对策并未有所建制 本研究目的便希望透过探索安宁缓和社工员的临终伦理态度 启发思考安宁缓和社会工作所面临的工作冲击 进一步提供建言做为因应临终伦理困境之参考。

陆。问题陈述

安宁缓和照是各种生命伦理争议中 所践行较具「良善」的临终照政策 因此安宁缓和照政策也会持续存在各种生命伦理争议 但生命伦理议题变化多端 不能单*一项照政策或立法就可解决。安宁缓和社工员对于「安宁缓和医疗条例」的认识有那些?  最初投身安宁缓和工作的机缘为何?  工作中是否曾面对各项生命伦理议题 她/他们的因应态度又是如何? 

「安宁缓和医疗条例」主张面对死亡抉择时 保障病人尊严及权益 但以规范医生职责为主 俾免医疗纠纷 未提及团队其它成员角色规范。在「安宁住院疗护病房设置参考规范」及「安宁居家疗护设置参考规范」(1995) 提出医疗团队设置标准 皆规定应设「专责」社工员 且须接受安宁疗护教育及实习训练。随条例通过 实务已相继出现伦理争议 

据「台湾安宁照协会」(2000)在「安宁疗护远距视讯」网络会议数据 发现医护人员在执行「安宁缓和医疗条例」已遭各种伦理困境 如;无法面对临终事实时如何协助医疗抉择,行为能力判准及病患丧失行为能力时如何因应家属不同抉择,消费自主性与专业自主性两难,死亡禁忌与沟通,告知事实等。显然条例通过并无法消弭伦理争议。社工员的服务单位是否有针对某些伦理争议进行讨论的机会?  又是透过何种方式进行讨论及研拟因应对策?  在陷入伦理两难情境中 社工员发展出哪些决策要素帮助解决伦理争议? 

    本研究想要探究的命题重心 包括社工员投身安宁缓和社会工作动机,工作任务内容,如何看待自己在医疗团队中的角色定位,如何面对如安乐死等临终伦理争议,心中存有哪些价值信念及生命观点,有哪些决策要素影响社工员面对伦理抉择,以及请社工员提供给想要投身安宁缓和社会工作者一些准备建议。笔者希望能从这些议题探索过程中 了解目前社工员的安宁缓和社会工作处境 尤其是面对伦理争议时的工作态度及看法 透过笔者的论给现在及有志从事安宁缓和社会工作者进一步思考空间 进而提供给病患及家属更好的照品质。

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第二章     研究方法的选取

壹。质化为主量化为辅

「生命质量」命题包含许多伦理议题 各种安宁缓和实证研究 相信其最终目的是在使病患能获致最佳生命质量。本研究虽聚焦在社工员如何面对临终伦理困境及态度取向,乃期待社工员能躬省己身在临终伦理议题上的专业角色及因应 使输送给病患及家属的服务有保障 案主的生命有质量。

目前国内对社工员的临终伦理议题研究付之阙如 本研究目的即在探索台湾地区安宁缓和社工员的伦理态度取向及其角色任务。由于对从事安宁缓和社工员的人数及其工作实况并不清楚 故先采用量化的问卷资料搜集方法 对国内安宁缓和社会工作场域做概括性的认识 因此设计「台湾地区社工员参与安宁缓和方案问卷」(附录2)搜集目前国内安宁缓和方案现况 并以描统计方式呈现问卷填答者特质 以增加质性访谈参与者研究资料的丰富性。

贰。研究设计

一。研究架构及问题;

    Csikai1999)认为社工员一旦建立个人信念力量 再与个人价值及生命经验,以及专业价值及工作经历交互作用下 会形塑社工员面对临终议题的态度 进而影响到社工员与团队成员及病患家属的互动结果。笔者参考其研究架构 修正如(图2-1)研究架构试图从安宁缓和社工员的工作信念及个人信仰力量,生命观,安宁理念及实务工作经验了解其面对临终伦理议题的态度 进而认识其对临终分析及抉择上的可能影响。

研究提问如下;

1。社工员投身安宁缓和工作的动机为何?  那些经历有助于安宁缓和工作?  社工员的工作内容有那些?  如何看待自己在医疗组织/团队中的角色定位? 

2。工作中是否曾涉及某些伦理议题?  面对某些特定伦理争议 如安乐死,自杀,撤除维生系统,协助自杀及预立遗嘱等生命质量议题 以及案主自决权与自主性,告知同意等的态度又是如何?  是否有机会讨论伦理议题?  透过何种方式进行讨论及研拟因应对策? 

3。安宁缓和社工员是否心存某些价值信念及生命观点?  面对伦理抉择有那些决策要素?  对要投身安宁缓和社会工作者的建议为何? 

 

 

 

个人价值及生命经验

信念力量

Belief Strength

Input

交互作用

Output

专业价值及工作经历

面对临终伦理议题的态度

临终分析及抉择

2-1 研究架构

二。研究对象及抽样;

    为了解研究场域梗概 初步设计「台湾地区社工员参与安宁缓和方案问卷」(附录2)于2002311日邮寄与「中华民国安宁照基金会」订定合约,从事安宁缓和服务方案的32个医疗院所及曾设置安宁病房的普提医院及卫生署新竹医院 合计邮寄34个医疗院所,邀请安宁缓和社工员填写问卷,为日后田野工作建立初步研究互动关系。至2002516日共回收问卷28份,再依病房成立时间,区域位置,规模大小,宗教属性,受访者年资等条件,从中初步选取北部四所,中部及南部,东部各一所机构,邀请有意愿的安宁缓和社工员进行深度访谈, 最后七所机构中有四位社工员愿意参与。研究者第二阶段根据区域特性及机构宗教属性 再邀请南部某机构的社工员 加上由受访者推荐一位曾担任北部某机构的安宁缓和社工员 最后共计六位社工员接受访谈。

访谈参与者特质如(表2-1)。人口特质方面;六位女性社工员年龄集中在2640岁之间 二位具有社工相关硕士学位 社工系及社工相关科系学士者各有二位 有三位信奉基督教 二位为佛教徒 一位无宗教信仰。职业特质方面;六位社工员中有三位取得社工师证照 其中一位是在离开安宁病房后才取得社工师执照·在安宁病房中只有一位职称为社工师 有四位人事编制在社工相关部ܝ 一位隶属安宁病房 一位被编制在家庭医学科·

安宁缓和年资三,四年各有两位 六年一位 一年一位·兼办及专办人员各有三位。机构特质方面;各有三位社工员在医学中心及区域医院安宁病房工作 服务单位属宗教机构者有四位 有四所机构位于台湾北部 中部及南部则各有一所 只有社工F所属安宁病房设立于2000年 其余五位所属病房皆成立于1995年前·至于病患求诊科别有家医科,肿瘤科,内科及缓和医疗科。

2-1     访谈参与者特质

变项Ơ访谈参与者社工A 社工B 社工C 社工D 社工E 社工F

人口特质

性别女女女女女女

年龄(岁) 26~30 31~35 26~30 36~40 36~40 31~35

教育程度社工相关科系毕业

社工相关研究所毕业

社工系毕业社工系毕业

社工相关研究所毕业

社工相关科系毕业

宗教信仰

基督教 佛教 无基督教 基督教 佛教

职业特质专业资格

社工师 社工师 社工师

工作职称

社工师 社会服务员 社工员 社工员 社工员 社工员

人事编制

安宁病房 社会服务室 社会服务室 社工部 社会工作室 家庭医学科

安宁缓和年资

3 4 4 6 3 1

职责

专办 兼办 兼办 兼办 曾兼办后专办 专办

机构特质规模

医学中心 区域医院 区域医院 医学中心 医学中心 区域医院

宗教机构

成立时间1990 1995 1994 1993 1995 2000

区域位置

北部 北部 北部 中部 北部 南部

病患求诊科别

肿瘤科 内科 缓和医疗科 肿瘤科,家医科 家医科 家医科

三。问卷及访谈大纲设计;

    「台湾地区社工员参与安宁缓和方案问卷」(附录2)分成三大部份 第一部份为填答者的基本资料 例如性别,年龄,教育程度,专业证照,宗教信仰,工作职称及服务单位等。第二部份为机构特质 包括机构属性,宗教背景,团队组成,提供的服务方案内容,病房成立时间及求诊科别,病患收案条件及参与相关ܧ营利组织情形。第三部份为填答者个人及安宁缓和工作经验 包括个人是否曾经历亲人濒死的过程,安宁服务经历,工作职责,服务内容,伦理困境及曾受过的伦理教育等。

问卷回收后 初步分析所呈现的议题 设计深度访谈大纲(附录3) 内容包括社工员在何种机缘下投身安宁缓和工作·角色职责看法·曾面临的两难困境,个人及机构的因应方式及个人感受·在面对「两难」情况时有哪些信念,原则或生命价值观帮助做判断决策等议题 搜集安宁缓和社工角色及其伦理态度信息 进而分析了解安宁缓和社会工作临终伦理态度的争议性(Controversial)内涵。

四。网络档案研究;

    目前国内安宁缓和照网站相当丰富 例如「中华民国安宁照基金会」,「佛教莲花临终关怀基金会」等组织透过网站倡导安宁理念及提供国内安宁缓和发展信息·而有些安宁缓和照机构更是透过网站介绍其机构服务宗旨,团队运作方式,安宁缓和社会工作职责等信息。因此透过网络搜集不同机构的安宁疗护方案,服务流程,团队运作等在田野中观察不到的档案资料 以及搜集卫生署相关安宁缓和政策,安宁照ᜪܧ营利组织的信息及报导等 去发现与研究命题有关的研究范畴。由于档案资料是做为研究的原始资料,或用来补充深度访谈及田野观察 其缺陷在于它的真实性较不易查证 因此还需要深度访谈等田野研究予以印证(徐宗国译 1997: 53-62)。

参。研究伦理

    在安宁缓和工作场域中 由于每个机构的差异性大 加上大部份机构多集中在北部地区 当笔者要去描一位社工员的工作环境背景时 往往很容易被猜测联想出是某某机构 再者每个机构中的安宁社工员多为一位 毋宁同时指出是哪位安宁社工员 因此在田野工作时 社工员也会担心保密性困境 虽笔者再三保证 研究参与者还是不断释出她的忧心。

研究参与者很愿意将实务中发生的各种情境与笔者分享 但撰写上必须有所保留或修正 因此研究过程中不只要让研究参与者感受到笔者对研究伦理的重视 也要与研究参与者共同讨论如何使研究发现既保密又传神。因此对研究参与者提供的案例 尤其是在机构内或在大型研讨会中做过讨论的案例 有必要做适度的改写 否则对研究参与者做了各种隐私权(Privacy)的处理 如给予假名 却因为研究参与者提出安宁缓和领域众所周知的案例而曝光(严祥鸾主编 毕恒达着 1998: 52-57)。11

    依据余汉仪(严祥鸾 1998: 24)「参与者的福祉应凌驾研究者求知」的看法 本研究虽以安宁缓和社工员为主要研究对象 ܜ远来看实对病患及其家属权益影响至深 因此专注研究伦理在提醒研究者小心保障研究参与者利益 并以增进病患照福祉为依归 任何只为增进研究知识的作为均应禁止。

肆。机构问卷填答者侧写

一。女性照特质;

「女性」照特质是一开始的发现。28位回复问卷的社工员全为女性 实务中虽有男性社工员 但并未回复或接受访谈 因此未搜集到男性社工员的临终伦理观点 这是本研究限制之一。国内社会工作实务现况男性社工员就不多 而具度生命关怀的安宁缓和社会工作是否使他们更裹足不前?  笔者无法回答这个问题 但其中一位接受访谈的社工员认为这个现象的可能原因为;安宁缓和照特质较吸引女性参与 因传统女性特质强调温暖,情感敏锐,有照特质 而这些特质并ܧ是男性特有的。

    虽然如此 笔者认为并没有强有力的证据能支持上论点 只能说社会工作现况就是阴盛阳衰的工作 因此投入各个领域的男性社工员相对更少 这是一种普遍性状况 并不能代表或推论男性不具有或不适任照特质的工作。

二。职业特质;专业资格,年资,职责

(一)专业资格;

    28位回答实数中(可复选) 有9位(32%)具社会工作师证照 7位取得社会行政/普/特考资格(25%) 1位(4%)在问卷「其它」选项中表示取得安宁专业课程训练一百小时结业(因本研究问卷设计无此选项 故只有一位在其它选项上填写。) 有17位(61%)并未取得任何专业证照资格。

    进一步访谈发现 受访者原则上肯定专业证照制度 但认为证照取得与专业提升绝ܧ等同 不断寻求专业自我成ܜ更为重要。社工A已取得社工师证照 但表示取得证照并不代表等同提升了专业影响力·社工B则认为证照制度虽然在形式上重于其实质意义 但仍肯定其多了一层专业保障的机会。

    关于一百小时专业训练课程认证 多数受访者表示这是依卫生署订定的安宁缓和病房或居家照机构设置相关规定执行 因要符合各项安宁照评鉴标准 所以每位社工员应都已经具备或是仍持续接受相关课程训练 而这也是最基本的专业训练 社工员也会主动参与学习 并不会在完成一百小时课程后停止。

(二)从事安宁缓和工作年资;

    27位安宁缓和社工员全部年资中 以1至不满3年者15位最多(56%) 3至不满5年者4位(15%)次之 不满1年及5至不满7年者各有3位(11%) 7至不满9年者2位(7%)最少。而所在服务机构的年资 以1至不满3年者16位最多(59%) 3至不满5年者5位(19%)次之 不满1年者3位(11%) 5至不满7年者2位(7%7至不满9年者1位(4%)最少。

(三)安宁服务职责;

    28位填答者中 安宁缓和社会工作主要属兼办性质者有23位(82%) 专办者有5位(18%)。兼办者除安宁缓和社会工作外 以负责其它科别(如胸腔内科,儿科等)业务最多 另外有兼办行政管理工作,志工管理及督导 少数兼办基金管理,申诉案,早疗,器官捐赠,身心障碍鉴定等工作。显示国内安宁缓和社会工作者多数尚未能竟全力于临终照工作上 投入的深度相对有所限制。

    目前实务中职责说法不一极易混淆 「专责」又称「兼职」,「兼办」 「专办」又称「专职」。专责/兼职/兼办是指安宁缓和社会工作为工作职掌中的一项业务 另有其它工作任务·专办/专职是指安宁缓和社会工作为全部工作范畴。然而有些机构因为人力资源考虑 将原先专办安宁缓和社会工作者另外派任其它科别工作 在排挤效应下 投入程度是有影响的。

    未来发展趋势仍以兼办为主 要成为如安宁疗护教育示范中心般专办 还有一段路要走。社工C 就表示 由于卫生署规定一般医疗机构每一百床要配置一名社工员 其服务机构便是以此原则分配医务社工的工作负荷量 然而因为安宁病房的床数并不多 至多只会配置一位社工员 且因分配床数远不及其它社工员多 在机构人事公平考虑下 兼办成为趋势。

三。机构服务方案(2-2)

    26位回答实数中 填答有推行居家安宁照方案,及经济补助者最多 各为23位(88%)。

经济补助主要来源有三种。第一种为院外捐款 如设置安宁缓和专户,或是捐款者指名捐助安宁照ᜪ·第二种为院内盈余分配 如由机构本身设置安宁照基金·第三种为安宁缓和社工员将个案转介给院外慈善机构 经由个案评估提供补助 如向「中华民国安宁照基金会」申请个案病房差额补助。补助项目除病房差额外 还包括看护,丧葬费,医药自费部份等 此外也有机构针对清寒但未达社会救助福利体系所函括的个案提供急难救助。

    设有住院式安宁病房有22个机构(85%) 病房规模以413床者最多(52.38%) 1423床次之(38.10%) 3263床最少(9.52)。另外有两位填答者表示所属机构正在筹设安宁病房中。22位(85%)表示机构有义工组训服务方案 召募人数不一 有30人以内者,4560人者 也有召募60人以上者。

    20位表示有宗教/灵性照方案(77%) 机构以邀请院外宗教师,关怀师,精舍师父,牧师 或院内牧灵人员 在固定时间提供服务或视个案需求邀请提供服务 有些机构则设有祈祷室,往生/弥留室,佛堂,助念室等。

    机构本身即有安宁专业人员在职训练方案者有17位(65%) 常֍的训练方案对象组合有四种 分别是医,护,社工·护,社工·医,护,社工,牧灵人员·医,护,社工,志工。从这四种组合来看 社工及医护人员是当然训练对象。

    执行家属/遗族团体转导者有10个机构(38%)。另外推行其它方案有6个(23%) 包括举办节庆,生日会活动 小区安宁倡导 遗族居家关怀等。提供日间留院服务机构仅有1个机构(4%)。

2-2     机构服务方案

服务方案(可复选) 人数()居家安宁照ᜪ 23 (88)经济补助23 (88)住院式安宁病房22 (85)义工组训服务22 (85)宗教/灵性照ᜪ 20 (77)安宁专业人员在职训练17 (65)

     家属/遗族团体辅导10 (38)其它6 (23)日间留院服务1 (4)填答实数26 14

第三章     研究发现与建议

壹。研究发现

    根据第二章研究提问1 研究发现社工员投入安宁缓和社会工作动机有重要他人遗憾的临终经验,个人信仰力量以及对生命课题怀抱兴趣·社工员失落经验则有助于专业关系的建立 而曾经从事医务社会工作者 因了解医疗体系及资源运作情形更有助于推展安宁缓和工作·工作内容以持续的情绪支持及疏解最具工作负荷 经济补助及资源转介服务则是社工员均有的工作内容·社工员对自己在医疗团队中的角色定位则是毁誉参半 正面评价如是医病沟通的桥梁,教育者,社会心理评估及团队咨询者,社会资源整合者,排解医疗纠纷者及获得团队度期待 负面评价包括被认为是杂务工,属于专业弱势者,被认为工作可被取代,感受团队阶层中不平等地位及社工专业不被尊重 甚至觉得是团队中最谦卑的专业。

    研究提问2主要探讨社工员的临终伦理处境 在伦理态度方面 社工员认为安宁照反对安乐死 而对安乐死或但求一死的呼声 认为要接纳同理末期病人为求解脱的呼求 且要厘清但求一死或安乐死发声的背后情绪意义 究竟是要自我解脱或是避免拖累家人 而陪伴与支持则是对死亡呼求的回应方式·至于难以防范的自杀议题 有社工员提出自裁防治小组的因应模式供参考 建议要厘清自杀是病患社会心理的「正常」情绪反应 还是精神疾病症状所引发的·由于安宁缓和医疗条例第七条增修末期病人原施予心肺复苏术得予终止或撤除 使得撤除维生系统合法化 社工员认为执行撤除与否要看医生如何自我评价 立法原意应是维护并提升病患生命质量及尊严 目前实务中因安宁缓和病房不收治插有呼吸器的末期患者 所以应不致发生撤除的两难问题 然而居家照的末期病患有可能因急性症状送至急诊室 如果病患未曾预立不予或撤除急救意愿书 医师很可能因医师法第43条;「有危急病人 应即依其设备予以救治或采取一切必要措施 不得无故拖延」而采取必要急救措施 因此预立遗嘱成为临终尊严的保证 只是以社工员自己的亲身经验反观国内预立遗嘱的接受度 显然不是很

    伦理决策处境方面 社工员主要以团队会议方式讨论伦理议题 其次是与专业同侪讨论 少数以个案研讨会,伦理委员会或与单位主管讨论·在团队中由于医生仍具主导权且不容被挑战 加上社工员普遍习惯受制于权威者领导 以及缺乏社工专业自主及自信 而成为团队协商谈判中的弱势者 相对于病患 由于医疗父权使医病向来存在不平等关系 家族主义又凌驾病患个人自由意志 使得病患自主性往往不可得 甚至因为评鉴制度的作祟 使得病患沦为医院争取更额健保给付的资源。至于是否要设置伦理委员会以解决伦理争议 社工员认为专业良知,具度反省力及敏感性更显重要 且要因地置宜处理伦理议题 不用拘泥交付伦理委员会做审议。

    至于国内安宁缓和社会工作教育环境 发现社工员相关伦理教育来源有二;一为学校课程 除了以伦理或哲理为主题的课程 多半是以单元方式探讨伦理议题 另外发现伦理课程逐渐成为社会工作相关科系必修课程 也陆续开设生死或临终关怀课程 让临终关怀工作感兴趣的学生有修习的机会 这对培育安宁缓和社会工作者具有实质帮助。二为在职训练课程 包括由相关基金会,医务社工协会或社会局针对公立医院所办理的相关伦理课程。以中华民国安宁照基金会专业人员研修课程为例 较少单独开设伦理专题课程 也较缺乏具国人生死观及临终照模式的本土化课程 而课程资源则有地区差异性 以北部教育资源较为充足。

针对研究提问3 社工员具有的安宁缓和理念有「全人」-包括生理症状缓解,身体护理及心理照 「全家」-关照主要照者及其照能力,及重要他人(Key-Person)·不加速死亡也不延缓死亡以及生命及生活要有质量。社工员自我信念则有;维护社会正义,倡导人类幸福,保持工作热忱,尊重独特性及最佳利益,勿以工作技巧取代人性尊严及关怀·社工员的生命伦理观则包括相信人性自主-但要考虑病患决策是否会带给家属很大失落或遗憾 以及勿伤害-有时大过案主最佳利益(如以死解脱痛苦)·至于社工伦理指标的发展 社工员强调要避免流于形式的标准化作业程序。

伦理决策方面 社工员认为要真诚尊重病患的决定 将决定权真正交还给病患 同时教育病患有权为自己做决定·病情告知方面 可采取说故事方式 引导病患做决策 要求家属在场以示范及教育家属如何倍伴及支持 且避免家属接收错误讯息 同时以循序渐进方式 评估病患告知接受度及因应讯息能力 以及了解家属告知与否所持的各种理由并协商如何告知 至于提供充分讯息则是告知不可或缺的要素·保持弹性及充权则是伦理决策另一要素 要关怀人性需求 要增强家属照自信及经验能力 并且保持支持管道的畅通。

最后为取得团队共识以避免成员发生错误 协商合作是时时刻刻要做到的决策态度。至于社工员对要投身安宁缓和社会工作者 则有以下几点建议;首先要具备工作意识 即是对自己要投入安宁缓和工作的认识程度 包括要知道自己在追寻什幺,探索工作动机,评估个人失落经验是否已准备好投入工作,思索自己对安宁缓和工作胜任能力·第二要察觉自己的生命观 要不断反省及认识自己的生死看法 检视自己是否害怕死亡·第三要培养专业能力 包括认识工作对象特质,安宁缓和医疗知识,掌握社会资源,加强社会心理照能力,参与各种进修课程,认识自己工作限制及提升专业表达能力促进团队沟通效能·

第四要有信仰 包括个人宗教信仰有助于探索灵性归属课题 但要保持中立且勿过度引导 另外要有良好的工作信念 如具助人热忱,有正义感等·最后要能爱人也热爱生命 包括对人感兴趣 对生命意义具探索动力 且已走出生命「幽֐」。

研究提问以外的研究发现则有三项。第一是有关志愿服务工作 社工员对于志工是既爱又恨 认为志工是工作推展上的助力及阻力 有时志工因过度凸显自我价值而干扰或影响服务质量 忽略提升自我价值只是志愿服务的附加价值 或者有时过度投入个人情感而影响团队决策工作 这些都是工作阻力 至于志工的助力则为陪伴及日常庶务协助 因此志愿服务督导管理很重要 可从了解其服务动机着手 如想完成自己生命中未完成的经验,学习生命课题以寻求自我成ܜ,或是宗教信仰使然 然后以个别立即性督导 或强调服务规范与原则 避免志工行事超出工作本份以致侵害案主权益。

第二是安宁需求实况探讨 国内安宁病房实际需求并不如预期 即供不应求并未发生或很少发生 因此有时社工员或医师会「游说」安宁理念以提升病患或家属的住院意愿 至于有时发生供不应求不是因为整体性而是病房差异性所导致的 例如病患或家属想要住单人房或健保床 因不足造成供不应求 若供不应求发生 社工员认为入院应优先考虑症状控制需求。除此之外 笔者认为需求不如预期可能还包括ܧ安宁病房医师仍不愿转介未期病患 因转介等于宣告其医疗失败·社会大众普遍对安宁照存有误解 认为安宁即是放弃医疗 尤其国人面对传统治愈取向医疗无效时 往往求助民俗疗法 更是安宁需求不如预期的可能原因 只是这些可能因素仍有待验证。

安宁缓和照强调对末期病患的身心灵照 因此癌症末期病患是服务对象之一 然而国内安宁病房主要收治对象为癌症末期病患 甚至在2003年发生癌症末期病患因染有爱滋病而遭到院方拒绝 虽然社工员认为可能因为国内安宁病房设备,人员照能力尚未准备充足所致 笔者认为仍无法构成拒绝照的充分理由 ܧ癌症的其它末期病患不应被安宁缓和照排拒在外。而逐渐龄化社会 将有更多人自然步向人生终点 根据安宁缓和理念 为追寻更生命质量及尊严 同样也应适用安宁缓和照模式来照她/他们的临终生命 因此未来老人健康照与安宁缓和照需求势必更受重视。

第三是发现社工员工作生命耗竭原因为;缺乏督导支持,无法兼家庭,想转换工作环境及人事制度或机构文化等因素造成 而社工员的调适方式为寻求ܧ正式支持管道及督导,自我期待及要求降低及考虑个人专业能力限制下尽力完成社工职责 至于专业期待降低并ܧ放弃工作理念 而是掌握评估个人工作能力及责任 以期输出最大工作效能。

贰。建议

    根据研究发现 笔者提出以下几点建议;

一。关于社工员;

    研究参与者对于团队中的专业地位感受 有正面也有负面 说明社工员在团队中的专业形象还有待努力 可时刻反省为何要投入安宁缓和社会工作 加强自己成为生命伦理议题的咨询沟通专家 这方面的团队角色是社工员可以努力的方向。除了自身努力以突破专业困境 医疗环境中的父权压力也可能使社工员因努力无效造成职业倦怠 加上现况中督导支持系统缺乏 社工员寻求管道照自己显得很重要 除了参加如「中华民国安宁照基金会」等单位筹划的各种专业训练,从中找寻社工同侪的分享与支持力量 另外参加增进自我潜能及工作能量的工作坊,或是寻求机构外的专业或支持性督导 都是可以考虑选择

伦理态度方面 社工员的自我信念如维护社会正义,追求人类福祉及关怀尊重人性安宁理念如尊重自主性,勿伤害等态度确实影响她们的工作 有社工员便因为使命感及公平正义等服务理念坚守岗位 直至不敌医疗父权压力而选择离去 对专业养成而言相当可惜。社工员的自我期许在专业伦理中显得可贵 有社工员便呼吁一旦无法胜任或调适死亡便应离开安宁缓和工作 以免损害病患及家属权益。由于伦理态度很难从督导系统做有效管理,况且这领域的社工督导显得匮乏 因此这方面的自我觉察及反省很重要。

虽然悲伤辅导目前对社工员的工作负荷不是很大 但它是安宁缓和社会工作重心 社工员有必要预先储备这方面的工作能量。志工组训督导也是社工员的工作重心 虽然现在安宁病房中的志愿服务让社工员既爱又怕 但是以小区参与的角度而言 社工员倡导ܧ专业的志工服务有其必要 尤其在充满医疗专业的病房中 ܧ专业的志工人员 似乎可舒缓病患及家属的紧张情绪 又可获得小区信息 虽然志工角色地位在有些机构甚至不输给社工员 但只要我们努力加强自身的专业知能 在志工督导教育角色上应当会有所发挥。

「分析」是专业人员要不断磨练精进的课题 团队成员可能会因为病患疾病适应问题,家属悲伤情绪或经济等问题咨询社工员 在人力有限情况下无法每个个案都介入 因此掌握个案需求及社会心理评估正是社工员可发挥的专业角色 察觉医病关系紧张也是工作介入分析重点 小区资源整合更是分析依据。「分析」就是一种工作态度 好的分析态度便会时刻思考生命伦理课题 协助病患及家属做出最良善的临终决策 甚至医疗权威如果要求不合理的工作 专业自主性更可帮助社工员分析工作适切性而做必要的调整或沟通。

二。关于医疗团队;

    安宁缓和照一再强调「团队运作」 把「全队」视为工作方法的核心。例如「马偕安宁疗护教育示范中心」相当注重团队运作 根据其团队运作方式(图3-1)可知团队成员包括安宁专责医师,护理核心成员 以及居家护理师,社工师,义工,宗教神职人员,其它医师,其它咨询人员(Consultant)等协同成员·它强调团队彼此合作,各专业互相尊重的团队精神·以团队会议(Team Conference),共识会议,困难症状讨论,团队查房,临床稽核会议,安宁研读会,研讨会,远距病例研讨会等方式进行团队联系·团队服务着重于「身体照」;症状控制,舒适照,临终症状护理,死亡/遗体护理 「心理社会服务」;协助面对死亡 家庭危机处理 扩大支持系统 丧葬辅助 悲伤辅导 及「灵性照」;人心安顿 灵魂救赎 传播福 尊重信仰 找寻生命意义等·并期待团队建立团队服务标准;如医疗上完成本土化症状常规治疗指引,本土化病情告知(协商医疗)模式,家庭会议模式·护理上完成症状控制评估表,病患指导表 完成安宁专科护理·整理社会心理需求与照护措施·完成灵性评估表,义工服务模式等。

         居家护理师

                            社工师        护理人员

                             义工                 病患            其它医师

                                            家属

                         宗教神职人员                             其它咨询人员

         专责医师

3-1;「马偕安宁疗护教育示范中心」安宁疗护团队运作模式

团队运作既然这幺受到重视 也一再宣示互相尊重彼此专业 然而研究发现社工员在团队中的角色地位仍有不少困境 包括社工员感受自己是团队中的杂务工,是医疗专业权威中的弱势,被认为工作可以被取代 甚至感受到团队有不平等阶层。这些感受并不具量化统计上的概化效果 但是值得团队领导者或医疗专业权威重视 这是团队运作中的危机警讯 且事实证明这样的团队危机的确造成部份社工员工作能量耗竭(Burnout)而离去 由于安宁缓和专业人员,甚至是ܧ专业的志工人员 其养成训练并不容易 人员流失对团队运作并ܧ好事 尤其社工员多是单打独斗 而回收问卷也发现社工员工作年资多为三年以内 因此呼吁病房主任或具主导决策的主管先进 除了宣示团队平等与互相尊重 也期盼落实以提升团队工作士气 并支持鼓励社工员,甚至是其它专业人员能寻求外部督导以补充内部督导系统的不足。

三。关于社会大众;

    安宁缓和照强调末期病患的身心灵照 目的在保障病患临终生命有质量,家属能走出悲伤 这种「善终」理念使国内倡议者接踵而至 不但促成「安宁缓和医疗条例」的立法 更有如「中华民国安宁照基金会」在电视媒体上倡导安宁照 而安宁病房也有不断开办的趋势 显示末期病患的照需求很 然而研究发现住院需求实况并不如预期有些病房的待床状况甚至不是所有病床皆满床 而是因为要等候单人房或健保床 供不应求情况并不严重,甚至很少供不应求。推究原因可能是目前国内末期病患或其家属仍不了解或是信息不足 造成可能有意愿接受安宁缓和照者错失接受服务的机会·或是社会大众误解安宁照就是等死与放弃生命的医疗措施而不予考虑·更可能因为末期病患就医重大决策多由家属代决,甚至不考虑告知病患临终事实而阻断病患接受安宁照的机会 凡此种种 仍有待进一步研究予以确认。

好的理念有待落实才能嘉惠更多末期病患 因此有必要持续进行小区教育倡导 有些机构也确实在网站中倡导安宁缓和照理念。虽然目前安宁缓和病房收案条件如台北荣总大德病房为;经原主治医师确定「不能再作治愈性治疗之癌症末期病患」·病患症状需住院治疗或有严重的社会,心理,灵性困扰·病患及家属认同缓和医疗宗旨及原则 同意病患临终时不做使病患痛苦的心肺复苏术·以及由于属于急性病房 治疗目标达成后仍需配合医疗团队评估办理出院 接受持续性居家照。而实况中因为家属代决或是误解出院准备计划 引发如案主自决权,知情同意等伦理争议 对于已收案的病患及家属的持续沟通教育也是团队成员仍需努力重点。

志工多来自于小区 虽然实务中志工参与安宁缓和工作会衍生一些工作阻碍 但就社会参与及教育倡导而言 这群ܧ专业人员无疑是最好的小区种子 她/他们志愿来到安宁病房 接受安宁志工训练课程 耳濡目染专业团队工作付出 相信她/他们会把安宁缓和照理念向外扩散 所以志愿服务值得持续推展 而社工员多负有义工组训任务 这方面的督导管理知能可从自己被督导,支持的经验,或是参与相关督导训练课程去获得。

四。关于教育环境;

    目前在职训练仍以参与中华民国安宁照基金会接受行政院卫生署委托的专业人员研修课程为主 也是取得安宁疗护病房或安宁居家疗护设置基准所规定的专业人员在职训练时数的主要认证机构 而现阶段在职训练资源以北部为主 对中南部及东部专业人员而言较为缺乏 或许可以参加由台湾安宁照协会及台湾安宁缓和医学学会定期举办的「安宁疗护院际暨远距视讯研讨会议」 亲自至具远距视讯设备单位之上课地点参与研讨会者 也会给予一小时的学分数认证 会议时间为每月第三周的周四上午730分至830分 只是这样的视讯会议时数少,每月一次,上课地点只有十处 显然不是很充足。

建议平衡区域教育资源分配不均 如卫生署能扩大委托在职训练机构 甚至由中华民国安宁照基金会,台湾安宁缓和医学学会等机构组成安宁缓和教育训练课程委员会 遴选或培训符合资格的安宁缓和教师群 根据不同机构课程需求安排师资至机构上课 并给予在职训练时数认证·另外可再扩大视讯会议及研讨功能 使专业人员有更多在职训练成空间。

    从网络信息发现社会工作伦理课程逐渐成为社会工作相关科系必修课程 也陆续开设生死或临终关怀课程 这对安宁缓和社会工作发展具有实质帮助 可惜网络信息无法确知临终伦理课程的内容比重安排 建议至少以单元主题探讨这方面的议题 其次已普遍都开设的社会工作伦理课程 也可加入临终伦理主题 扩大学生对安宁缓和社会工作的认识。

附录1 安宁缓和医疗条例及施行细则安宁缓和医疗条例

中华民国八十九年六月七日公布

中华民国九十一年十二月十一日修正公布

     为尊重不可治愈末期病人之医疗意愿及保障其权益 特制定本条例·本条例未规定者 适用其它有关法律之规定。

     本条例所称主管机关;在中央为行政院卫生署·在直辖市为直辖市政府·在县

(市)为县(市)政府。

     本条例专用名词定义如下;

一,               安宁缓和医疗;指为减轻或免除末期病人之痛苦 施予缓解性,支持性之医疗照护 或不施行心肺复苏术。

二,               末期病人;指罹患严重伤病 经医师诊断认为不可治愈 且有医学上之证据 近期内病程进行至死亡已不可避免者。

三,               心肺复苏术;指对临终或无生命征象之病人 施予气管内插管,体外心脏按压,急救药物注射,心脏电击,心脏人工调,人工呼吸或其它救治行为。

四,               意愿人;指立意愿书选择安宁缓和医疗全部或一部之人。

 

     末期病人得立意愿书选择安宁缓和医疗。                     前项意愿书 至少应载明下列事项 并由意愿人签署;

                     一,意愿人之姓名,国民身分证统一编号及住所或居所。

                     二,意愿人接受安宁缓和医疗之意愿及其内容。

                     三,立意愿书之日期。

  意愿书之签署 应有具完全行为能力者二人以上在场֍证。但实施安宁缓和医疗之医疗机构所属人员不得为֍证人。

     二十岁以上具有完全行为能力之人 得预立意愿书。                     前项意愿书 意愿人得预立医疗委任代理人 并以书面载明委任意旨 于其无                 法表达意愿时 由代理人代为签署。

     意愿人得随时自行或由其代理人 以书面撤回其意愿之意思表示。

     不施行心肺复苏术 应符合下列规定;

             一,应由二位医师诊断确为末期病人

              二,应有意愿人签署之意愿书。但未成年人签署意愿书时 应得其法定代理人之同意。

    前项第一款所定医师 其中一位医师应具相关专科医师资格。

    末期病人意识昏迷或无法清楚表达意愿时 第一项第二款之意愿书 由其最近亲属出具同意书代替之。但不得与末期病人于意识昏迷或无法清楚表达意愿前明示之意思表示相反。

    前项最近亲属之范围如下;

                     一,配偶。

                     二,成人直系血亲卑亲属。

                     三,父母。 四,兄弟姐妹。

                     五,祖父母。

                     六,曾祖父母或三亲等旁系血亲。

                     七,一亲等直系姻亲。

 第三项最近亲属出具同意书 得以一人行之·其最近亲属意思表示不一致时 依前项各款先后定其顺序。后顺序者已出具同意书时 先顺序者如有不同之意思表示 应于安宁缓和医疗实施前以书面为之。

末期病人符合第一项,第二项规定不施行心肺复苏术之情形时 原施予之心肺复苏术 得予终止或撤除。(新修正)

       医师为末期病人实施安宁缓和医疗时 应将治疗方针告知病人或其家属。但病人有明确意思表示欲知病情时 应予告知。

       医师对末期病人实施安宁缓和医疗 应将第四条至第八条规定之事项 详细记载于病历·意愿书或同意书并应连同病历保存。

       医师违反第七条规定者 处新台币六万元以上三十万元以下罚锾 并得处一个月以上一年以下停业处分或废止其执业执照。

  第十一条     医师违反第九条规定者 处新台币三万元以上十五万元以下罚锾。

  第十二条     本条例所定之罚锾,停业及废止执业执照 由直辖市,县(市)主管机关处罚之。

  第十三条     依本条例所处之罚锾 经限期缴纳 届期未缴纳者 移送法院强制执行。

  第十四条     本条例施行细则 由中央主管机关定之。

  第十五条     本条例自公布尔日施行。 安宁缓和医疗条例施行细则

中华民国九十年四月二十五日公布

第一条     本细则依安宁缓和医疗条例(以下简称本条例)第十四条规定订定之。

第二条     经诊断为本条例第三条第二款之末期病人者 医师应于其病历记载下列事项;

一,治疗过程。

二,与该疾病相关之诊断。

三,诊断当时之病况,生命征象及不可治愈之理由。

第三条     本条例第七条第一项第一款所称之二位医师 不以在同一时间诊断或同一医疗机构之医师为限。

第四条     本条例第七条第二项所称相关专科医师 指与诊断末期病人所罹患严重伤病相关专业领域范围之专科医师。

第五条     本条例第七条第五项所称得以一人行之 于同条第四项所定同一款之最近亲属有二人以上时 指其中一人依同条第三项规定出具同意书者 即为同意不施行心肺复苏术。

第六条     本条例第八条所称家属 指医疗机构实施安宁缓和医疗时 在场之家属。

第七条     本条例第九条所定之意愿书或同意书 应以正本为之。但病人转诊者 由原诊治医疗机构留具复印件 正本随同病人转诊。

第八条     本细则自发布日施行。

 

附录2     台湾地区社工员参与安宁缓和方案问卷

亲爱的社工伙伴;

    您好 首先感谢您百忙中拆阅这份问卷。台湾地区的安宁缓和服务已逐渐发展 而各类服务方案内涵,

社工员在方案中的角色,及可能面对的伦理两难议题 却是少有关照。您的回答或提问 都将予以保密 您

的看法将有助于增进病患福祉,及工作员专业知能的累积 希望能就您个人的经验提供宝贵意֍ 回复这份

问卷。再次感谢您拨冗参与 祝您工作顺心如意。

P.S.;若有问题请来电 (02)26714493, 0917575761     国立台湾大学社会所应用组研究生

e-mailcn802948@ms8.tisnet.net.tw     洽询                         黄冠能    敬上

第一部份;基本数据(请勾选)

1。性别;_     _

2。年龄(岁);_21~25 _26~30 _31~35 _36~40 _41~45 _46~50 _51以上

3。教育程度;_社工系毕业     _社工研究所毕业     _社工相关科系毕业

_社工相关研究所 毕业     _ܧ社工相关科系毕业     _ܧ社工相关研究所毕业

_其它(请说明);              

4。专业证照;_     _社会工作师     _社会行政普考     _社会行政

_其它;         

5。宗教信仰;_     _基督教     _天主教     _佛教     _道教

_其它(请说明);         

6。工作职称;_社工师     _社工员     _其它(请说明);                 ·

人事编制属于什幺单位;                   

第二部份;机构特质(请勾选或说明)

1。您服务的医疗院所属于;_公立医学中心     _私立医学中心     _公立区域医院

_私立区域医院     _公立地区医院     _私立地区医院

_其它 (请说明);                                         

2。机构宗教背景;_     _基督教     _天主教     _佛教     _其它(请说明)                                              

3。机构提供服务方案有(可复选);_(1)住院式安宁病房 共         _(2)日间

留院服务 共         _(3)居家安宁照 可服务量         _(4)家属/遗族

团体辅导     _(5)安宁专业人员在职训练 训练对象有;                      

_(6)义工组训服务 召募         _(7)宗教/灵性照ᜪ     _(8)经济补助

_(9)其它(请说明);                 

4。安宁缓和团队/小组成员(可复选);_医师         _护理人员   

_社工员/师         _宗教牧灵人员         _义工   

_心理师         _其它(请说明);                  有    人。

5。机构中所设置的安宁病房/安宁小组成立于民国        月 病房/小组名

称为;             ·病患求诊科别为;              以该科做为安宁照

务的对外窗口 是因为;                                             

6。贵病房/安宁小组收案病患的条件(可复选);_罹患任何严重伤病 诊断为

不可治愈 近期内死亡不可避免     _须为癌症末期     _具有某些特定症状 例如

(请说明);                                             _病患同意

_家属同意     _其它(请说明);                              

7。机构是否为中华民国安宁照基会的合约医院;_是·     _否。     或是

_其它组织的成员(请说明);                                  

23

8。机构中不同病房 如单人,双人,三人,四人或家庭房的住院条件为(无病房

者免填);                                                         

                                                                        

第三部份;个人及安宁缓和工作经验(请勾选)

1。您个人是否曾有经验 眼看一位亲人经历身体渐衰败,生命质量极差的疾病过

程?   _     _

2。您从事安宁缓和工作年资;_不满1 _1~不满3 _3~不满5

_5~不满7     _7~不满9 _9年以上

3。您在本医院参与安宁缓和工作年资;_不满1 _1~不满3 _3~不满5

_5~不满7     _7~不满9 _9年以上

4。您曾从事其它社会工作领域;_是(曾从事;                         _

5。您的安宁服务职责属;_专办(ܧ兼办)_兼办其它业务 如           

_其它(请说明);                      

6。安宁缓和社工服务内容有(可复选 并请依您实际工作比重由大至小在_

填写123。。。);_出,入院咨询服务     _医病沟通     _经济补助

_悲伤辅导     _持续的情绪支持,疏解     _义工组训服务     _资源转介

_遗族团体辅导     _家庭问题咨询     _其它(请说明);                 

7。是否曾遭伦理两难议题;_是 多久一次;                        _否。

8。在您的工作单位 是否有机会让员工探讨以上的两难情况;_否·     _是 主

要以     _团队会议     _伦理委员会     _相同专业同侪     _其它方式(请说明);

                                                             进行探讨。

9。曾接受社工伦理相关教育;_是·学校课程;                                 及在职训练课程;                                                 _

10。您的其它意֍及建议;                                                  

                                                                       

                                                                        

                                                                       

再次感谢您的参与 您的宝贵意֍将会对安宁缓和社会工作有所帮助。若您希望进一步知道研究发现 

也请您留下姓名及联络电话或E-mail

(姓名;            联络电话;                    E-mail               

附录3     安宁缓和社工员临终伦理态度初探

访谈大纲

一。请您回想一下 当初是在怎样的机缘下开始从事安宁缓和社会工作? 

二。您的工作职责有那些?  对自己在团队中的角色地位有什幺看法? 

三。在工作过程中 您是否曾遭到伦理困境?  请举出工作中的实例做说明。面对这些伦

理困境 您当时的处置为何?  个人的想法及感觉又是如何? 

四。您对某些特定伦理议题 如安乐死,自杀,撤除维生系统,协助自杀,预立遗嘱,以

及案主自决权,自主性,告知同意等临终议题有何看法? 

五。您服务的单位是透过何种方式进行伦理议题的讨论,及如何研拟因应对策? 

六。面对「两难」情况时您心中有哪些信念,原则或生命价值观帮助您做判断决策? 

七。对要投身安宁缓和社会工作者 您建议应该做那些准备工作? 

八。志工组训常是社会工作职责 您对安宁缓和志愿工作的看法如何? 

九。其它意֍及建议。

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参考书目

一。中文部份;

王明波译 Callanan M. & Kelley P. 着 1994。《最后的礼物-如何了解垂危患者的需要》。台北;正中书局。

王心圣(2001)。〈安宁社会工作角色与功能之探讨〉 《小区发展季刊》 96 

175-181。台北;内政部。内政部社会司编印 (1999)。《社会工作师法规汇编》。

中华民国安宁照基金会 (1999)。《安宁卫教手册》。台北;中华民国安宁照基金会。中华民国安宁照基金会 (1997)。《安宁疗护专业人员教育需求评估研究》。台北;中华民国安宁照基金会委托 马偕安宁疗护教育示范中心执行。

立法院公报 (2000)。〈安宁缓和医疗条例〉 《立法院公报》 89(32) 页414-417。台湾安宁照协会 (2000)。(各医疗院所实际执行安宁缓和医疗条例所之困难及意֍)。台北;台湾缓和医疗远距个案研讨会 http://med.me.ntu.edu.tw/~hospice/

石世明 (1999)。《临留之际的灵魂-临终照的心理剖面》。花莲;东华大学族群关系与文化所硕士论文。

白裕承译(Tuesdays with Morrie, Mitch Albom着)(1998)。《最后14堂星期二的课》。台北;大块文化。

美译(Pojman, L. P.着)(1997)。《生与死-现代道德困境的挑战》。台北;桂冠图书。安宁照会讯 (2000)。〈安宁疗护的起源〉 《安宁照会讯》 36 页底。台北中华民国安宁照基金会。

李永平译(1998)。Kübler-Ross, E. (1997) 着。《天使走过人间-生与死的回忆录 The Wheel of Life-A Memoir of Living and Dying》。台北;天下远֍

沈秋桂译(John Hinton着)(1985)。《末期病人的身心护理》。台北;光启。

吴庶深 (1988)。《对临终病人及家属提供专业善终服务之探讨》。台中;东海大学

社工所硕士论文。

吴庶深 张利中 郭馨 丁如真(2002)。《台湾安宁照运动之研究》。

台北;财团法人中华民国安宁照基金会委托研究。

林真美译(山崎章着)(1994)。《一起面对生死》。台北;圆神。

林绮云主编 (2000)。《生死学》。台北;洪叶。

林慧文编(2003)。Joishy, S. K. (2003)着。《缓和医疗秘籍 Palliative Medicine Secrets》。台北;合记。

周雅容 (1997)。〈焦点团体法在调查研究上的应用〉 《调查研究》 3 51-73

台北;中央研究院调查研究工作室。

邱泰源 (1998)。〈癌末照医病间之两难课题〉 《安宁疗护专业人员研修计划-安宁疗护社工员入ܝ暨悲伤探索与调适课程(87年中区)》。台北;中华民国安宁照基金会。

邱仁宗 (1988)。〈VI. 死亡和安乐死〉 《生死之间-道德难题与生命伦理》。

台北;台湾中华书局 页163-198

洪淑菁 (2000)。〈自然死绝ܧ安乐死〉 《中央日报》。台北;中央日报(2000, 5,24) 5版。

胡幼慧主编 (1996)。《质性研究;理论,方法及本土女性研究实例》。台北;巨流。

姜安波 (1996)。〈重症医疗伦理综论〉 《安宁疗护社工人员在职教育训练学员手册》。台北;中华民国安宁照基金会。

徐宗国译 (1997)Strauss, A. & Corbin, J. (1990) 着。《质性研究概论 Basics ofQualitative Research: Grounded Theorey Procedures and Techniques》。台北;巨流。

陈敏鋑 姜安波 俞玉洁 (1996)。〈癌症病情披之临床个案探讨〉 《台湾医界》 39(3) 45-49

陈敏鋑 姜安波 黄湘萍 苏连璎 (1997)。〈癌症末期病人照护的伦理议题〉 《台湾医界》 40(10) 10-14

陈庆余 (1997)。〈缓和医疗的原则〉 《台湾医界》 1(2) 187-192

钮则诚 (1996)。《**,生死及宗教;护理伦理学与通识教育论文集》。台北;铭传管理学院出版中心。

傅伟勋 (1993)。《死亡的尊严与生命的尊严;从临终精神医学到现代生死学》。台北;正中。

叶芝苹 (1996)。《生死两无憾 陪他一段-谈台湾北部地区安宁照的现况与展望》。台北;台大新闻研究所硕士论文。

杨植胜等译(Pojman, L. P.编着)(1997)。《生死的抉择-基本伦理学与堕胎》。

台北;桂冠图书。

赵可式 江绮雯 (2000)。(自然死与安乐死之区别)立法说帖。

赵可式 (1996)。〈临终病人照护的伦理与法律问题〉 《护理杂志》 43(1) 24-28

蔡贞慧 (1992)。《社会工作价值体系之研究;概念趋向分析》。台北;台大社研所硕士论文。

赖允亮(1999)。〈台湾安宁疗护的现况及展望〉 《安宁疗护专业人员研修计划》。

赖允亮 刘幕台 锺昌宏(1992)。(癌症治疗的延续照-再谈医疗在安宁照中的角色) 《台湾医界》 35(11),62-63

锺昌宏(1999)编。《安宁疗护暨缓和医学-简要理论与实践》。台北;安宁照基金会。

苏绚慧(2001)。《死亡如此*近;一位社工师的安宁病房手记》。台北;

大块文化。

严祥鸾主编 (1998)。《危险与秘密-研究伦理》。台北;三民。

二。英文部份;

Ahronheim J. C. (1996). Understanding palliative care. Choice in Dying News, 5(4). Washington,

DC: Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.

http: //www.partnershipforcaring.org.

Arnold, E. M. (1999). The cessation of cancer treatment as a crisis.

Social Work in Health Care, 29(2), 21-38.

Coope, C. E. (1997). Death with dignity. The Hastings Center Report, 27(5), 37-38.

Cowger, C. D. (1994). Assessing client strengths: clinical assessment for client

empowerment. Social Work, 39(3), 262-268.

Csikai, E. (2000). Health care social workers’ views of ethical issues,

practice, and policy in end-of-life care. Social Work in Health Care, 32(2), 1-22.

Csikai, E. (1999). Hospital social workers' attitudes toward euthanasia and assisted

suicide. Social Work in Health Care, 30(1), 51-73.

Csikai, E. (1999). The role of values and experience in determining social workers'

attitudes toward euthanasia and assisted suicide. Social Work in Health Care, 30(1),

75-95.

Doyle, D., Hanks, G. W. C., & MacDonald, N. (1998). Ethical Issues in Palliative

Care. Oxford Textbook of Palliative Medicine. New York: Oxford Uni. Press Inc, 98.

Field, D., Clark, D., Corner, J., Davis, C., & et al. (2001). Researching Palliative Care.

Philadelphia: Open University Press.

Gent, C. (1997). The concepts of truth telling and informed consent. International

Journal of Palliative Nursing, 3(4), 214-217.

Kellehear, A. (1990). Dying of Cancer: The Final Year of Life. Singapore:

Harwood Academic Publishers.

Manning, S. S., & Gaul, C. E. (1997). The ethics informed consent: a critical variable in

the self-determination of health and mental health clients. Social Work in Health

Care, 25(3), 103-117.

Maruyama, T. C. (1999). Hospice Care and Culture: a Comparison of the Hospice

Movement in the West and Japan. Vermont: Ashgate Publishing Company.

Miller, J. L., (1997). Hospice care or assisted suicide: A false dichotomy. The American

Journal of Hospice & Palliative care, 14(3), 132-134.

Miller, P. J. (2000). Life after death with dignity: The Oregon experience.

Social Work, 45(3), 263-271.

Miller, P. J., Hedlund, S. C., & Murphy, K. A. (1998). Social work assessment at end of

life: Practice guidelines for suicide and the terminally ill. Social Work in Health

Care, 26(4), 23-36.

Monroe, B. (1998). Social work in palliative care. Oxford Textbook of Palliative

Medicine. New York, Oxford University Press, 867-880.

Naierman, N. (1998). Debunking the myths of hospice. Choice in Dying News, 7(3). Washington,

DC: Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.

http: //www.partnershipforcaring.org.

Neuman, W. L. (2000) Social Research Methods: Qualitative and Quantitative

Approaches. America: Allyn & Bacon.

Partnership for Caring (PFC) (2001). Background and history on end-of-life issues.

Washington, DC: Partnership for Caring: America’s Voices for the Dying.

28

http: //www.partnershipforcaring.org.

Randall, F., & Downie, R. S. (1996). Palliative Care Ethics: A Good Companion.

New York: Oxford University Press.

Reese. D. J., Ahern, R. E., Nair, S., O’Faire, J. D., & Warren C. (1999). Hospice access

and use by African Americans: Addressing cultural and institutional barriers through

participatory action research. Social Work, 44(6), 549-559.

Salisbury, C., Bosanquet, N., Wilkinson, E. L., & Franks, P. J. et al. (1999). The impact

of different models of specialist palliative care on patients’ quality of life: a

systematic literature review. Palliative Medicine, 13(1), 3-17.

Van Loon, R. A. (1999). Desire to die in terminally ill people: a framework for

assessment and intervention. Health & Social Work, 24(4), 260-268.

Wesley, C. A. 1996. Social work and end-of-life decisions: self-determination and the

common good. Health & Social Work, 21(2), 115-121.

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